Einstellung bei fokaler Autonomie?

    Hallo an die Operateure und alle anderen,
    entschuldigt bitte, dass ich mit einem Anliegen hier hinein platze, aber es passt gerade in die Thematik und ich brauche Hilfe, mir geht es gar nicht gut.


    Nach der letzten Blutentnahme am 15.11. nach 17 Tagen 55µg T4 + 5µg T3 mit Werten:
    TSH basal 2,02 mU/l
    FT4 1,1 ng/dl (0,93-1,7)
    FT3 3,2 pg/ml (2,57-4,43)


    hat mein Arzt die Dosis von 80µg T4 + 10µg T3 verordnet. Ich habe seit 22.11. langsam auf 75µg T4 + 5µg T3 erhöht, da ich mit dem Steigern von T4 Probleme habe. Ich tendiere dazu, es nun längerfristig mit 75µg + 7,5µg oder 75µg + 10µg zu versuchen, da ich am liebsten vom Tropfen zur Tabletteneinnahme wechseln würde und die empfohlene Gesamtdosis für mein Gewicht (50 Kilo) hoch finde.


    Mein Eindruck ist, dass substituiertes T4 mir verschlechtertes oder gleichbleibendes Befinden beschert, T3 dagegen gleichbleibendes bis verbessertes. Ich bin daher offen für ein ungewöhnlich hohes T3-Level, muss aber auch nicht um jeden Preis mit Kanonen auf Spatzen schießen und möchte den TSH-Wert ungern supprimieren.


    Was meint ihr dazu, welche Dosierung würdet ihr an meiner Stelle probieren?


    Kurz zu meiner Vorgeschichte: Hashimoto-Diagnose 2010, seit Juli 2013 T4-Einnahme, seit Oktober T4 + T3. Ich habe noch nie eine Dosis über einen längeren Zeitraum halten können, da die Werte binnen weniger Wochen zwischen manifester ÜF und latenter UF mit TSH ~10 schwankten und das Befinden immer grottig war (Müdigkeit!). Es wird eine fokale Autonomie vermutet und meine Schilddrüse ist vergrößert (ca. 56ml). Aktuell nehme ich wegen einer Monozytose ein Inosinpräparat (delimmun) ein.


    Ich würde mich über Ratschläge, auch per PN, falls es hier stört, sehr freuen und wünsche uns allen eine baldige, gute Einstellung!


    Viele Grüße
    pusuke

    Mit fokaler Autonomie kann man auch nicht gut eingestellt werden, vielleicht machst du doch einen eigenen Baum auf und gibst Butter bei die Fische in Form von Befunden, die die Autonomie usw. belegen?


    Wenn du deine Dosis nicht halten konntest, dann sind leider auch die Werte nicht wirklich verwendbar? wie waren sie denn überhaupt bevor du Hormone genommen hast?

    Ohje, das mit der Autonomie ist so eine Geschichte... Würde hier den Rahmen sprengen, mal sehen, ob die Mods den Beitrag in ein eigenes Thema verschieben wollen. Ich habe im anderen Forum meinen Krankheitsverlauf aufgeschrieben, weiß nicht, ob solche Links hier erwünscht sind? Ich sende sie dir per PN.


    Ich hatte vor Tabletteneinnahme auch immer zwischen grenzwertig manifester ÜF, Euthyreose und latenter UF schwankende Werte. Als ich LT verschrieben bekommen habe, waren die Werte eigentlich ok:
    28.05.13
    TSH basal 2,00 mU/l
    FT4 1,3 ng/dl (0,93-1,7)
    FT3 3,8 pg/ml (2,57-4,43)

    Kopiere doch dein Profil von dort hierhin, allerdings solltest du bei den Blutentnahmen dazu schreiben, seit wann du jeweils davor die gleiche Dosis genommen hast.


    Sono- und Szinti-Befund auch.


    Bitte die Mods, deine Beiträge von hier in einen eigenen Thread abszuspalten ... wäre besser.


    Noch eine Frage davor:
    Wenn der zweite Arzt meint, du habest einen autonomen Knoten, worauf stützt er diese Annahme? Der szintigrafische Befund bleibt diesbezüglich uneindeutig. Hat er eine neue Szinti gemacht, ist er Nuklearmediziner?


    Und:
    Ist bei der ersten Szinti der Uptake-Wert bezüglich des rechten Areals genauer angegeben (wie üblich, wenn Uptake nicht überall gleich)?


    Szintigrafie:
    Orthotope, normal konfigurierte Schilddrüse mit gewisser Rechtsbetonung. Maxium der Aktivitätsanreicherung liegt rechts mediocaudal. Der niedrige Uptake in den übrigen Schilddrüsenabschnitten ist am ehesten volumenproportional. [...] Technetium-99m-Uptake mit 1,0% im Normbereich.


    Beurteilung:
    [...] massiv erhöhte TPO-Antikörper sind im Sinne einer Immunthyreoiditis Hashimoto zu interpretieren, Schilddrüsenstruktur entspricht dieser Interpretation. Angedeutete Strukturveränderung rechts ist eher als ausgeprägte Inhomogenität zu werten und weniger als Knoten, kalter Knoten ohnehin auszuschließen,

    Zitat

    da die ausgeprägteste Strukturveränderung auf ein Areale gesteigerter Aktivitätsanreicherung projizierbar ist

    .

    OK, wenn Gesamt-Uptake 1, wie ist der Uptake-Wert rechts in diesem Areal? er schreibt ja darüber (gesteigert), guck mal nach, ist dort auch ein Uptake-Wert für dieses Gebiet, im Original-Befund? Das macht man normalerweise so.


    Ich guck mir dann die Werte an, aber bei 50 Kilo und großer aktiver Schilddrüse mit halbwegs normaler Aktivität 80 mcg Thyroxin und dann auch noch Thybon ... das ist mächtig viel. Aber ich muss mir das noch alles angucken.

    Auweia.


    Es ist nicht wirklich glaubwürdig: 2010 10 ml und 2013 55 ml - das glaube ich einfach nicht, einer der beiden hat sich zu sehr geirrt. - Für am wichtigsten hielte ich die Klärung: Wie groß ist nun deine Schilddrüse und was sagt die Szintigrafie (nach 3 Jahren und diesem Befund/Verdacht halte ich eine erneute Szinti für durchaus vertretbar. Ich meine:


    Ebenfalls klärungsbedürftig ist jener TRAK-Wert, bei dem du keine Norm angegeben hast . Irgendeine aus dem Internet dazu zu holen, wie jemand das drüben getmacht hat, das geht nicht, du musst den laboreigenen Referenzbereich kennen, bei den TRAK gibt es unterschiedliche Messmethoden mit jeweils eigenem Normbereich. Das brennt jetzt insofern nicht als dein Doc jetzt im Herbst jedes Mal die TRAK genommen hat und die sind momentan jedenfalls OK. Was aber nicht heißt, dass das so bleiben muss - ich meine, bei ÜF-Episoden muss man in mehrere Richtungen gucken und Läuse kommen manchmal zusammen mit Flöhen vor, erst recht wenn deine SD wirklich so groß ist (und somit sozusagen einen geräumigen Spielplatz für allerlei Unartigkeiten bietet).


    Ich sehe das so, dass dein momentaner Doc vor allem wegen der (vermuteten/von ihm festgestellten) Größe Hormone geben will - um die Schilddrüse nicht weiter wachsen/kleiner werden zu lassen. Rein von deinen Werten her gab es im Mai keinen sonstigen dringenden Grund für LT-Einnahme. Er wird wohl davon ausgehen, dass deine eigene schwächere Hormonproduktion plus die Autonomie einander halbwegs ausgleichen (kompensierte Autonomie nennt man das) und wenn du Jod meidest, die Autonomie vielleicht nicht zum Tragen kommt.


    Für mich wäre nun ein dritter Nuk dran - falls dein Zweiter keine Szinti machen will. Wenn ich es zu tun hätte, würde ich nämlich unbedingt Klarheit haben wollen bezüglich Größe und Autonomie, Letzteres geht nur per Szinti.


    Deine Werte wegen der Dosis: Das muss ich mir jetzt separat nochmal angucken, was da gelaufen ist. Habe den doc dahingehend im Verdacht, dass er dir nur Thybon gibt, um das TSH niedrig zu halten. Denn deine freien Werte bei TSH=10 waren nicht so schlecht, d.h. das TSH reagiert etwas über und er möchte verhindern, dass es deine Schilddrüse zur Produktion stimuliert. Das geht per Thybon ganz gut, nur ist die Frage, ob jemand mit einem autonomen Knoten und gelegentlich auch spontan (ohne Hormone) erhöhtem fT3 nun wirklich Thybon nehmen sollte.


    Ich melde mich dann noch später wegen des Werteverlaufs.

    Zitat

    Aktuell nehme ich wegen einer Monozytose ein Inosinpräparat (delimmun) ein.


    Was bedeutet "aktuell"? Kann es mit dem etwas unproportional erhöhten TSH/mit der Aufnahme von Thyroxin o.ä. zu tun haben?

    Profil ist jetzt kopiert!

    Zitat von panna


    Noch eine Frage davor:
    Wenn der zweite Arzt meint, du habest einen autonomen Knoten, worauf stützt er diese Annahme? Der szintigrafische Befund bleibt diesbezüglich uneindeutig. Hat er eine neue Szinti gemacht, ist er Nuklearmediziner?


    Nein, kein neues Szintigramm, kein Nuklearmediziner. Er ertastete einen Knoten und hat, so meine Vermutung, durch den Befund von 2010 geschlossen, dass es kein kalter/ein heißer ist.


    Zitat


    Und:
    Ist bei der ersten Szinti der Uptake-Wert bezüglich des rechten Areals genauer angegeben (wie üblich, wenn Uptake nicht überall gleich)?

    OK, wenn Gesamt-Uptake 1, wie ist der Uptake-Wert rechts in diesem Areal? er schreibt ja darüber (gesteigert), guck mal nach, ist dort auch ein Uptake-Wert für dieses Gebiet, im Original-Befund? Das macht man normalerweise so.


    Nein, zum Uptake steht da weiter nichts. Das ist der gesamte Befund, ich habe bloß Füllworte und die etwas umständlich formulierte Fragestellung und Therapieempfehlung heraus gestrichen.


    Ich kam mir bei diesem Termin in der Nuklearmedizin generell so vor, als blockiere ich Kapazitäten für wirklich Kranke. Niemand hat damals etwas gesagt von Knoten, ich hätte bloß Hashimoto und das müsse man nicht behandeln.


    Ich gehe davon aus, dass man damals dachte, die mitgebrachten Befunde vom 29.01.10 demonstrierten den Beginn der Erkrankung (Hashitoxikose) und man müsse jetzt auf die Hypothyreose "warten". Ich schließe einen solchen Verlauf aus, da ich Beschwerden seit etwa 2000 habe und am 29.01. nur zufällig SD-Werte genommen wurden, außergewöhnliche Beschwerden hatte ich da keine.


    Interessant ist in dem Zusammenhang vielleicht die SD-Laufbahn meiner Mutter, der im Laufe der Jahre wegen ihrer SD-Werte und -AK mal Hemmer, mal Hormone verschrieben wurden, die sie nicht oder nur sehr kurz einnahm. Während der Schwangerschaft mit mir lagen erhöhte SD-Antikörper ohne Krankheitswert vor, ihrer Erinnerung nach TRAK. Auch sie erhielt die Diagnosen Struma nodosa I und v.A. fokale Autonomie und sollte sich einer RJT unterziehen, was sie ablehnte. Zuletzt (2011) waren die Werte alle im Normbereich und es hieß, die SD sei völlig gesund (leicht erhöhte TPO-AK vorhanden). Das Befinden meiner Mutter ist seit Jahrzehnten schwankend mit Episoden mehrwöchiger KH-Aufenthalte, Leitsymptome Darmbeschwerden, Übelkeit, rheumatische Schmerzen.


    Ich bin wegen der Dosierung auch überrascht, meine SD-total-operierte Großmutter nimmt z.B. 75µg Euthyrox... Auch wegen des Thybons, allerdings verschreibt der Arzt wohl häufig Thybon oder Kombipräparate.


    Zitat

    Es ist nicht wirklich glaubwürdig: 2010 10 ml und 2013 55 ml - das glaube ich einfach nicht, einer der beiden hat sich zu sehr geirrt.


    Meiner Meinung nach muss sich der NUK mit den 10 ml vertan haben. Schon um 2000 war ich, damals in Begleitung meiner Mutter, bei Ärzten, weil ihr eine leichte Schwellung am Hals aufgefallen war und ich Schluckbeschwerden beklagte. Auch der andere Arzt, bei dem ich in Behandlung bin, stellte die Vergrößerung unlängst durch bloßen Sichtkontakt fest. Er findet den Werteverlauf ganz unauffällig und rät, ggf. das Thybon wegzulassen und 75-100µg einzunehmen.


    Das delimmun nehme ich seit 22.11., also kein Zusammenhang zum erhöhten TSH im Oktober.


    Ich danke dir schonmal ganz herzlich für deine Antwort und die Zeit, die du dir genommen hast!


    Das war eine klare ÜF, warum auch immer. Daraufhin reduziert - aber diese BE war einfach zu früh:


    Zitat

    29.08.2013 - 35µg L-Thyroxin ...........
    ------------------------------------
    TSH basal 0,04 mU/l *
    FT4 1,3 ng/dl (0,93-1,7)
    FT3 2,9 pg/ml (2,57-4,43)


    Die folgende hingegen nicht, vorausgesetzt, du hast die Dosis konsequent gehalten:


    Zitat

    01.10.2013 - 35µg L-Thyroxin
    ------------------------------------
    TSH basal 10,3 mU/l (0,27-4,2) *
    FT4 1,0 ng/dl (0,93-1,7)
    FT3 3,0 ng/dl (2,57-4,43)


    Und hier wohl auf 55 + 5 erhöht oder?



    Du schreibst, dass bei , dass du erst seit 17 Tagen vor der letzten BE 55 + 5 genommen hast. Für den 7.11. hast du auch 55 + 5 angegeben. Seit wann hast du da 55 + 5 genommen - doch nicht Blutkontrolle nach ca. eine Woche bei dieser Dosis?


    Was ist zwischen dem 7.11. und dem 15.11. passiert - statt dass die Steigerung (die offenbar kurz davor stattgefunden hat?? oder? mach bitte genaue Datumsangaben diesbezüglich) ankommt, ein gegenteiliger Effekt? Irgendwas stimmt da nicht ... ?


    Vielleicht ÜF, weil zwischen letzter BE (28.05.) und Therapiebeginn (02.07.) viel Zeit liegt, in der sich die Werte gen ÜF entwickeln konnten. Vom 02.07.-15.07. habe ich 35µg genommen.


    Zitat

    29.08.2013 - 35µg L-Thyroxin seit 14.08.
    ------------------------------------
    TSH basal 0,04 mU/l *
    FT4 1,3 ng/dl (0,93-1,7)
    FT3 2,9 pg/ml (2,57-4,43)


    Zitat

    01.10.2013 - 35µg L-Thyroxin seit 14.08.
    ------------------------------------
    TSH basal 10,3 mU/l (0,27-4,2) *
    FT4 1,0 ng/dl (0,93-1,7)
    FT3 3,0 ng/dl (2,57-4,43)


    Ich habe dann sehr gemächlich alle paar Tage erhöht, etwa alle 3-4 Tage um 5µg. Das bekam mir ganz gut.



    Zitat von panna


    Du schreibst, dass bei , dass du erst seit 17 Tagen vor der letzten BE 55 + 5 genommen hast. Für den 7.11. hast du auch 55 + 5 angegeben. Seit wann hast du da 55 + 5 genommen - doch nicht Blutkontrolle nach ca. eine Woche bei dieser Dosis?


    Doch, leider war das so.
    Arzt 1 hatte damals Steigerung von 35 auf 75 verordnet, dann wäre die BE nach 1 Monat gewesen. Das habe ich mich nicht getraut und wie oben beschrieben langsamer gesteigert. Von Praxis 2 erhielt ich die Fehlinfo "nicht steigern", Ende Oktober dann plötzlich "steigern + Thybon", was ich gemacht habe. Es ging mir einfach sehr schlecht und mir war die Aussicht auf eine Veränderung wichtiger als aussagekräftige Werte.


    Zitat


    Was ist zwischen dem 7.11. und dem 15.11. passiert - statt dass die Steigerung (die offenbar kurz davor stattgefunden hat?? oder? mach bitte genaue Datumsangaben diesbezüglich) ankommt, ein gegenteiliger Effekt? Irgendwas stimmt da nicht ... ?


    Eine Steigerung war am 29.10.: 55 + 5
    Zwischen 7.11. und 15.11. ist nichts passiert, die nächste Steigerung war dann am 22.11.: 60 + 5, dann wieder tageweise bis jetzt 75 + 5 seit 28.11.
    Ich schaffe es leider nicht, Dosen länger zu halten, ich bin nur noch am Schlafen. Auch die Ärzte sagen eben ständig "steigern, senken, BE".

    Das Problem aber ist, dass wir nach 17 Tagen Einnahme nicht wissen, wie die Dosis (in diesem Fall 55 + 5) letztendlich wirkt. Das ist einfach zu kurz, die Zeit, das geht so nicht. T4 hat eine Halbwertszeit von 8 Tagen, da kann der Wille des Arztes auch nicht darüber hinwegsteigen.


    Und das Schlimmste, was du dir antun kannst, ist: Rauf, Runter, Rauf, Runter. Da machst du deinen Körper damit verrückt.


    Ich stehe auf dem Standpunkt, dass die Auswirkung von 55 + 5 nach 17 Tagen schlicht nicht bekannt ist. Und deswegen würde ich ganz gewiss nicht auf 75 oder 80 oder was auch immer steigern und 10 T3 würde ich auch nicht nehmen.


    Für mich ist es Wertekosmetik, Thybon zu geben, damit das TSH nicht so heftig reagiert, wie es das von Haus aus gerne täte. Und wenn schon Wertekosmetik, dann nicht mehr als 5 mcg (wenn überhaupt). Es geht ja nicht nur darum, dass deine Werte hübsch sind bzw. so dass das Wachstum der Schilddrüse ausgebremst wird - es geht auch darum, dass du dich doch auch gut fühlen solltest.


    Und darum hätte ich unter 55 + 5 erst nach 6 Wochen Werte machen lassen - und wenn jetzt das Ergebnis bereits vorweggenommen und erneut gesteigert wird (wobei dir genau das passieren kann, was ja schon im Frühjahr passiert ist, nämlich Überfunktion), dann höchstens ganz sachte und wenig und dann aber: Abwarten. T3 würde ich nicht steigern, dafür aber verteilt einnehmen (2 x 2,5 mcg).


    Übrigens LT-Tropfen - so stabil sind sie nicht wie Tabletten ... bloß wenn du jetzt auch das Präparat änderst, bringt das einen zusätzlichen Unbekannt-Faktor hinein.


    Sollte dein TSH irgendwann unter 1 sein, würde ich eine erneute Szintigrafie dennoch anstreben. Am ehesten eine Suppressionsszinti (- das TSH kurzfristig per Thybon in den Keller jagen, um zu sehen, was deine SD ohne TSH-stimulation so macht - was sich da vermehrt rühren würde, wäre dann das angebliche Autonomie-Gebiet).


    Ich habe ein wenig Zweifel, dass du mit 55 ml Schilddrüse (falls dem wirklich so sein sollte) langfristig Ruhe bekommst, aber probieren sollte man es.

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