Bin neu hier und brauche mal eure Hilfe....

Hallo zusammen,

ich bin gerade ziemlich verzweifelt und sauer und traurig ... und ... und ... und...

Aber von Anfang an:
Ich bin 48 Jahre alt und habe schon seit vielen Jahren Beschwerden. 2012 wurde dann endlich Fibromyalgie diagnostiziert. Dann kamen 2013 Fructose-Intoleranz und 2014 Histaminintoleranz dazu. Ach ja, und "Erschöpfungssyndrom"...

Am 01.04.14 war bei einer Blutuntersuchung festgestellt worden, dass der TSH Wert leicht erhöht ist. Daraufhin bekam ich L-Thyroxin 25mg. Der HA hat auch ein Ultraschall gemacht und festgestellt, dass die SD zu klein sei. Nach seiner Einschätzung anhand der Symptome und SD-Größe diagnostizierte er Hashimoto im Endstadium.

Auf meinen Wunsch machte er am 22.05.14 eine genauere Blutuntersuchung und meinte dann nur, dass die Werte alle in Ordnung sind und ich soll zum Psychotherapeut, damit ich lerne, mich mit meinen "Symptomen" zu lieben.
(Vitamin D = unter 20 (20 - 70)
Ferritin = 24 ug (10 - 291 ug)
FT 4 = 1,1 (0,7 - 1,6)
FT 3 = 3,1 (2,2 - 4,5)
Cortisol = 21 ug (5 - 25)

Damit wollte ich mich nicht zufrieden geben, weil die Beschwerden mich einfach zu sehr einschränken und bin zum Endokrinologen gegangen. Bei ihm war ich - inkl. Sono - nach 10 Minuten wieder drausen. Meine Werte seien doch gut, ich soll das LThyroxin absetzen, da ich eh keine Besserung spüre. Die SD sei perfekt in der Größe (rechts 5ml / links 3 ml).
Woher auch immer meine Beschwerden kommen, die SD ist nicht Schuld dran...

Ich weiß jetzt absolut nicht, was ich denken soll...

Meine Beschwerden sind:
Blähungen / Darmbrennen / Flush im Gesicht / Ängstlichkeit / Juckreiz / Ausschlag / Klos im Hals / Libidoverlust / Lichtempfindlich / verschwommenes Sehen / Augendruck / Schmerzen beim Bewegen der Augen / Migräne / Innere Unruhe / Schlafstörungen / Schwindel / Sodbrennen / Totale Erschöpfung / Konzentrationsprobleme / Übelkeit nach dem Essen / Verstopfung / Wasser in Händen und Beinen / Wortfindungsstörungen / Black-Outs / Brüchige Nägel / Haarusfall / Chronische Schmerzen in Gelenken, Sehnen und Muskeln / Geringe Belastbarkeit / Restless legs / erhöhtes Cholesterin / Pigmentflecken im Gesicht / Reizblase / Tinnitus / trockene Haut / Trockene Schleimhäute (Vagina/Nase) / Zähneknirschen / verspannter Kiefer / und GEWICHTSZUNAHME!!!

So, jetzt habe ich euch schön zugetextet... aber mit ist eure Meinung dazu wichtig. Die Ärzte geben mich immer auf, wenn die Blutwerte top sind. Aber für meine Beschwerden hat keiner ein offenes Ohr. Und die sind nicht "nur manchmal" - die sind "immer". Meist ziemlich massiv...

Danke fürs Lesen (und hoffentlich antworten
Schocki

Guten morgen liebe Schocki
will dir ganz kurz antworten, später mehr:

dein Vit.D wert ist niedrig. Da könntest du etwas tun (Dekristol 20.000IE),
ist aber Verschreibungspflichtig), ebenfalls finde ich das Ferritin zu niedrig.
Auch da solltest du etwas tun! Ferrosanol evtl.
Dein ft4 ist zwar noch im Normbereich, aber dieser SD-Wert-Normbereich ist fragwürdig....

Wie lange nimmst du das LT 25µg schon? Gab es eine Kontrolle der Werte?
Wenn ja, dann poste die doch auch! Womöglich sind deine Werte jetzt noch niedriger,
weil durch die LT-Einnahme das TSH runter ist und dadurch die SD ihre Eigenproduktion reduziert hat.
Wenn du zur Kontrolle gehst, darfst du am Morgen deine LT nicht einnehmen, ganz wichtig!
25µg LT ist eine Einstiegsdosis. Da sollte man nicht bleiben. Das finde ich echten mist, sorry.
Normalerweise geht man dann höher.

Du sagst, dass der TSH leicht erhöht war. Könntest du diesen Wert auch noch posten?

Die Symptome, die du beschreibst hatte ich zu Anfang auch.
Lange zeit sagten die Ärzte zu mir, alles sei bestens. Meine freien SD-Werte lagen auch noch im sog.
Normbereich. Jetzt endlich, nachdem meine freien Werte über-mittig sind, gehts mir wieder besser.
Du brauchst keine Psychotherapie, sondern eher einen guten doc. Kennst du Bens liste?

Bleib hartnäckig und lass nicht locker!
Erst mal einen guten Tag, ich melde mich später nochmal.
Fühl dich vorerst lieb gedrückt

LG poe

Schönen guten Morgen liebe Poema,

lieben Dank für deine Antwort. Hat mir schon mal sehr geholfen :ThumbsUp:
Es tut sowas von gut, mal von jemandem ernst genommen zu werden. Vor den Ärzten komme ich mir schon immer richtig blöd vor. Die nehmen meine Symptome nicht ernst, obwohl die mein Leben ganz schön einschränken. Ich denke immer, was nicht unmittelbar zum Tode führt, ist für Ärzte keine Nachforschung wert...

Mein erster TSH-Wert lag bei 2.91. Ansonsten wurde damals nichts getestet. Dann kam nach 4 Wochen der zweite Test mit den aufgelisteten Werten. Das war es auch schon...

Vitamin D hat er mir verschrieben - allerdings nur 1000 IE
Eisen fand er völlig in Ordnung

Bei den L-Thyroxin bin ich immer noch bei der ersten Packung. Könnten jetzt so 10/12 Wochen sein, das ich es nehme.

Ich finde die SD mit 8 ml auch ein wenig klein, oder?

Als Jugendliche hatte ich mal eine SD-Entzündung. Die wurde zwar damals behandelt, aber dann nie wieder beachtet. Auch dann nicht, als die Beschwerden echt massiv wurden. Da hieß es nur "sie haben halt einen Körper, der nichts aushält - nehmen Sie Schmerzmittel"

Und was der absolute Witz ist - eine Kollegin von mir hat auch Hashi und absolut keine Beschwerden. Aber die wird ernst genommen und ist mit Thyroxin gut eingestellt...

Ich hab echt das Vertrauen in die Ärzte verloren. Selbst sogenannte Spezialisten erzählen mir Sachen, die ich nicht glauben kann...

Liebe Grüße
Schocki

Weißt du, was das zu bedeuten hat:

fT3/fT4: 3.36 (0.22-0.50)

Das kam gerade raus, als ich meine Blutwerte in die Datenbank eingegeben habe. Und war rot!

Grüßle
Schocki

Hallo Schocki,

ich habe mich eben erst angemeldet und gerade Deinen Beitrag gelesen. Von den dargestellten Symptomen habe ich viele auch. Auch ich habe Fibromyalgie zum Hashimoto dazu.
Nun meint mein Hausarzt, daß man nie genau sagen kann, welches Symptom vom Hashi kommt und welches von der Fibromyalgie.

Ich erhalte wegen der Schilddrüse keinerlei Medikamente, weil ich noch autonome Adenome habe und sie nicht wissen, was sie mir geben sollen. Das deshalb, weil die Adonome tun, was sie wollen und ich unkontrollierbar in Üf rutsche. So habe ich das zumindest verstanden.

Daß einen die Ärzte oft nicht verstehen und nicht ernstnehmen, erfahre ich auch immer wieder. Da muß man selbstbewußt immer wieder nachhaken. Ich weiß, daß einem manchmal dafür einfach die Kraft fehlt.
Mir hilft es in einer schlimmen Phase schon, wenn ich meine Geschichte, wie hier, aufschreiben kann.

Leider kann ich Dir mit Beurteilung von Werten nicht weiterhelfen.

LG

Hallo Schocki,

auch ich bin erst bei 25 L-Thyroxin und habe viele deiner Symptome, sogar jetzt erst verstärkt. Das kann einen ganz schön runterziehen, weil man nicht weis, bis wohin man steigern soll.
Ich mache jetzt nach 3 Wochen nochmal ein Blutbild und hoffe mit Hilfe von hier einen weiteren Weg zu finden. Ich glaube, man muss sich selbst viel Hilfe organisieren, vor allem von Leuten, die die Krankheit selbst haben und wissen, wie man sich fühlt und wie man damit umgeht. Vielleicht können wir dann in ein paar Jahren auch entspannt sein und unsere Infos weitergeben ; )

Liebe Grüße Conni

Zitat von Schocki

Weißt du, was das zu bedeuten hat:

fT3/fT4: 3.36 (0.22-0.50)
Das kam gerade raus, als ich meine Blutwerte in die Datenbank eingegeben habe. Und war rot!
Grüßle
Schocki

Nein, sorry - das kann ich nicht einodnen, weiß nicht wo du das eingegeben hast.
Ich vermute mal, die Datenbank hier im Forum, deinem Profil? und es soll ein Verhältnis zwischen ft3 und ft4 ausdrücken. Dein ft3 ist halt im Verhältnis zu ft4 noch recht ordentlich. Damit weiß ich aber nicht genau Bescheid.... es gibt da bestimmte Theorien. Aber da soll wer anderes etwas zu sagen.

Fibromylgie! Das ist so eine Sache!!! Ich hatte Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen vor der Hashi-diagnose, manchmal auch echt stark. Als ich mit LT anfing, wurden die noch heftiger, zusätzlich auch Muskelschwäche vom Feinsten. Ich habe mir sagen lassen, dass da auch Vit D wichtig sei und auch Magnesium. Vit.D in 1000IE-Dosierung, das war die Dosis für meine Kids im BABYalter! Um den Mangel auszugleichen brauchst du mehr.
Diese Muskelschmerzen sagte man mir, müsse ich aussitzen. Ist richtig so!!! Im Moment sind die vollständig weg. Allerdings habe ich immer wieder für eine zeitlang diese Schmerzen (und heftig!), wenn ich an der LT-Dosis etwas ändern musste. Ich spürte sogar, wenn ich die Einnahmezeiten verändert habe!
Will damit sagen, dass ich an eurer Stelle da mal die Einstellung abwarten würde.

8ml SD ist tatsächlich nicht so ganz üppig. Das TSH würde ich nur im Verlauf und auch nur im Zusammenhang mit den freien Werten betrachten. Ein TSH von 2,91 ist natürlich etwas erhöht. Ich denke, du solltest dringend eine BE machen lassen und hoffentlich, hoffentlich bestimmt der Arzt dann auch die freien Werte (ft3 und ft4)!!! Und wichtig ist wie gsagt, dass ihr die Hormoneinnahme an diesem Tag erst nach der BE macht! Und zu einer umfassenden Diagnostik gehören schon noch die AKs und ein SD-US. Die Größe hast du ja, dann wurde das schon mal gemacht, wie war die Struktur, Beschaffenheit des Gewebes? Hast du den Befund vorliegen? Wenn nicht, erbitte dir eine Kopie. Darauf hast du ein RECHT! Auch von allen Blutwerten musst du dir eine Kopie regelmäßig geben lassen. Ggf. werden dir Kopier- und Portokosten berechnet. Über die eigenen Werte und Befunde Bescheid zu wissen ist das a und o!!Anders kommen wir aus diesem Mist nicht raus.

Conni, wenn deine Kollegin ohne Symptome ernst genommen wird, wo ist der Unterschied... zu Dir?
Meine: Sind ihre Werte so viel schlechter (in den Augen des A) als deine, oder, oder? Oder ist es ein A, der diese Erkrankung schlicht ernster nimmt? Das Dilemma ist ja, dass viele Ä Hashi nicht wirklich ernst nehmen Das macht es uns so schwer. Umso wichtiger ist es, dass wir uns selbst gut informieren (über unsere Befunde und Werte, die Krankheit an sich) und ernst nehmen

Oder anders: Könntest du zu diesem A ebenfalls hin? Wäre das eine Option?

So das wars erstmal und glg poe

Hallo Poema,

ich weiß auch nicht, was an der Kollegin anders ist - wahrscheinlich sind Ihre Blutwerte - im Vergleich zu meinen - Käse. Und da Ärzte sich eben nur auf Blutwerte verlassen, statt aufs Allgemeinbefinden...

Beim Bluttest war ich ja Anfang April - die Werte stehen am Anfang dieses Beitrages.

Wobei ich inzwischen "gelernt" habe, dass die Werte eher im oberen Drittel sein sollten, und nicht in der unteren Hälfte (so wie bei mir).

Vitamin D werde ich auf jeden Fall eine höhere Dosis anfordern. Magnesium nehme ich (240 mg) und Selen (200 ug) und ich hab mir auch selber Eisen verodnet, da mein Arzt die untere Grenze als völlig okay angesehen hat.

Und ich merke auch schon, dass es was hilft. Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben "lange" stabile Fingernägel. Das hatte ich noch nie

Tja, Fibromyalgie ist so eine Sache. Ich habe eben auch seit vielen Jahren Schmerzen in den Gelenken/Muskeln/Sehnen. Selbst im Ruhezustand bin ich nicht schmerzfrei. Das hat mir auch zwei (unnütze???) OPs eingebracht. Mein HA meint, die Schmerzen werden auch mit guter Einstellung nicht weggehen (das war bei dem Gespräch, als ich noch Hashi hatte ;-).

Ich mache auf jeden Fall bald mal wieder einen Termin bei meinem HA und konfrontiere ihn mit meinem inzwischen erlernten "Wissen". Nur schade, dass sich die Erfahrung mit vielen Betroffenen so wenig mit der Meinung der Ärze deckt...

Liebe Grüße
Schocki

Zitat von Schocki

Wobei ich inzwischen "gelernt" habe, dass die Werte eher im oberen Drittel sein sollten, und nicht in der unteren Hälfte (so wie bei mir).

Das geistert immer wieder in Foren als Tatsche herum, eine solche ist es aber nicht. Wo die "Wohlfühl-Werte" liegen, ist bei jedem ganz individuell!

(Also bitte nicht dasselbe - nur unter anderem Vorzeichen - machen wie die Ärzte, "die sich nur auf Blutwerte verlassen", wie du schreibst. )

LG, wellgunde

Edit: huch, ich hab "Tatsche" statt "Tatsache" geschrieben.

Zitat von wellgunde

Das geistert immer wieder in Foren als Tatsche herum, eine solche ist es aber nicht. Wo die "Wohlfühl-Werte" liegen, ist bei jedem ganz individuell!

(Also bitte nicht dasselbe - nur unter anderem Vorzeichen - machen wie die Ärzte, "die sich nur auf Blutwerte verlassen", wie du schreibst. )

LG, wellgunde

Genau das waren meine Gedanken beim Lesen! Danke wellgunde.

nochmal zur Fibromyalgie.... ja ich hatte diese Schmerzen definitiv sehr extrem, ziemlich unlustig,
(mit Symptomen von restless legs) ...... sie führten mich zum Rheumatologen.
Als die Diagnose Hashimoto stand, fragte ich, was denn nun mit den Gelenk- und Muskelschmerzen sei.
Er: "ja das macht diese Hashimotoerkrankung manchmal, ist typisch dafür". Ich: "aha"?!?.
Und es kam mit LT noch dicker. Aber JETZT sind diese Symptome weitestgehend weg!
Seit meine Werte mehr als mittig sind. Sie sind noch manchmal da und für mich ein Zeichen,
dass mal wieder etwas nicht so richtig stimmt.

Mit Hashi kriegt man ganz leicht Diagnosen, die nicht zutreffend sind.
Ich würde die SD im Focus behalten und dann wirst du sehen, wie sich womöglich so einiges von alleine erledigt.

Außerdem wurde mehr als einmal der Verdacht auf cfs deswegen geäußert.
Danach fühle ich mich im Moment ÜBERHAUPT NICHT mehr.
Will sagen, dass die fehlenden Hormone immens viel mit unserem gesamten Organismus machen.
Hinzu kommt der Autoimunprozess. Und richtig die anderen Baustellen wie Eisen, Vit.B.....etc. sind
ebenfalls sehr wichtig! Diese ganze braucht ne Weile, bis es gut ist,
bis wir wieder wie einst leben können.
Das Schwierige ist, dass die Ä diese ganzen Schilddrüsenwerte sehr unterschiedlich beurteilen /bewerten.
Da wird heiß gestritten unter den ...Ä etc. und die Pat. haben das Nachsehen.
Verlass dich lieber auf bestimmte erfahrene Leute hier.

Zum Thema Forumswissen.... ich bin damit sehr vorsichtig im Gespräch mit dem Arzt.
Besser finde ich zu den Thesen hier aus Forum auch selbst zu recherchieren und dann
sozusagen in eigener Meinung als aufgeklärter Patient aufzutreten.

LG poema