Hashimoto, oder doch nicht?

Hallo,
ich habe meinen "Lebenslauf" zwar schon im Vorstellungsthread hinterlassen, ich kopiere das ganze aber nochmal mit hier rein, damit sich ein vollständiges Bild ergibt.

Zitat

Habe vor knapp 2 Wochen die mögliche Diagnose Hashimoto von meiner Hausärztin bekommen.

Ein paar Worte zu meiner Krankheitsgeschichte...
Habe in der Pubertät mit sehr starker Akne zu kämpfen gehabt (habe bis heute Narben), die häufig mit wenig Erfolg mit Antibiotika "behandelt" wurde. Mit 17 hat mich meine Mutter in die Uniklinik Bonn geschleppt. Dort wurde ein Late-Onset AGS diagnostiziert, seitdem nehme ich Diane 35 und Androcur 10.

Mit Migräne habe ich etwa seit dem 18. Lebensjahr zu kämpfen. 1-2 Migräneattacken im Monat, in guten Zeiten weniger, in schlechten Zeiten mehr. Auffällig ist hier das die gängigen Schmerzmittel und Triptane entweder gar nicht anschlagen oder erst morgens (die Attacken fangen meist Mittags an, steigern sich bis zum Abend, bleiben über Nacht etwa konstant). Keine Sehstörungen, aber das übliche Programm mit Durchfall, Erbrechen etc.

Pfeiffersches Drüsenfieber muss ich wohl mal gehabt haben, aber das wurde nur in einer Blutuntersuchung entdeckt.

Vor etwa 5 Jahren ging es dann ständig abwärts. Neurologische Störungen der Haut (Tastsinn stark eingeschränkt), laut Neurologe ist aber alles in Ordnung , zunehmend müde, unkonzentriert, schlechtes Kurzzeitgedächtnis, Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen (zusätzlich zur Migräne), Verspannungen im Rücken und Nacken, immer wieder depressive Phasen, körperlich und psychisch kaum belastbar, kalte Füsse und allgemein leichtes Frieren. Mein Verdacht war Borreliose, da ich mehrere Zeckenstiche hinter mir hatte und die Symptome ins Bild passten. Sowohl vom Neurologen als auch vom Hausarzt wurde der Verdacht abgelehnt. Der Neurologe meinte mir ginge es nicht schlecht genug, die Hausärztin meinte nur sie würde von Borreliose überhaupt nix halten. Da meine Standard-Blutwerte in Ordnung waren musste ich gesund sein.

Da es mir aber nicht besser ging und ich meinen Alltag nur mit Mühe meistern konnte habe ich mich nach einem Arzt umgesehen der sich mit Borreliose auskennt.

Schon beim ersten Termin hatte sie meine Schilddrüse im Verdacht, tastete sie ab, war nicht zufrieden und gab mir eine Überweisung zum Radiologen. Borreliose-Test wurde auch gemacht. Insgesamt hatte ich einen sehr positiven Eindruck. Sie nahm meine Beschwerden ernst und war gewillt der Sache auf den Grund zu gehen.

Der Borreliose-Test war nicht ganz eindeutig. Ein paar Werte sprachen aber dafür das mein Körper schon mal mit Borrellien zu tun hatte. 5 Wochen Antibiotika, dazu Artemisia annua Kapseln und anschliessend Aufbau der Darmflora. Die Schilddrüsenwerte waren unauffällig bis auf einen viel zu hohen Calcitonin-Wert. Der lag aber bei einer Kontrolle ein paar Wochen später wieder im Normbereich. War ein Jahr später nochmal zur Kontrolle, habe aber keine Werte da. Ich erinnere mich nur das da wohl 2 kleine Zysten sind.

Gleichzeitig bin ich damals über die Paleo-Ernährung gestolpert. Das klang alles so schlüssig, daher habe ich Getreide, Fertigprodukte, Zucker, Pflanzenöle aus meiner Ernährung gestrichen (nehme aber noch weiter Milchprodukte), mehr Kalorien aus Fett und Proteinen aufgenommen und habe angefangen mit Vitamin D3, Fischölkapseln und Magnesiumcitrat zu supplementieren (mitlerweile ist da auch Vitamin K, Vitamin C und Zink dazu gekommen). Ich habe 5 Kilo abgenommen und mir ging es so gut wie schon lange nicht mehr. Habe eine 50 km-Wanderung absolviert, bin 120 km mit dem Rucksack durch Lappland gewandert. Kaum noch Migräne, viel Energie, endlich wieder ein klarer Kopf!

Leider hielt der Zustand nicht allzulange an. Langsam kam die Müdigkeit zurück. Nach sportlichen Belastungen (= Rehasport!) fühlte ich mich 3 Tage als hätte mich ein Bus überfahren. Die Konzentration nahm ab, dafür wieder vermehrt Kopfschmerzen. Und Gewichtsszunahme! Fast 10 kg in 11 Monaten, ohne das ich an meiner Ernährung etwas geändert hätte (Ich weiss, viele von Euch haben da noch viel schlimmeres durchgemacht, aber für mich ist das schon wirklich viel!) Kalte Hände und Füsse, leichtes Frieren sind eh ein Dauerthema beim mir. Letzten Herbst dann nochmal Kontrolle der SD-Werte. Die Ärztin war mit dem TSH nicht zufrieden. Zu hoch für ihren Geschmack. Sie hat mir Cefathyreo verordnet und eine Kontrolle im Januar. Anfang Februar war ich zur Kontrolle, da der TSH weiter gestiegen ist habe ich vor gut einer Woche mit L-Thyrox Hexal 50 angefangen. Eine Woche eine halbe Tablette, jetzt 3/4 Tablette. Zusätzlich Selen (Cefasel 100). In 4 Wochen ist Kontrolltermin. Bisher merke ich noch nicht viel, hatte aber letzte Woche auch Urlaub, da ist bei mir eh immer alles etwas durcheinander...

Noch mag ich der Diagnose "Hashimoto" nicht so ganz vertrauen, aber eigentlich passt alles ins Bild. Nachdem was ich hier im Forum bisher so gelesen habe ist da auch die kurzzeitige Verbesserung meines Befindens kein Wunder. Glutenfreie Ernährung schient ja bei Autoimmunerkrankungen oft zu helfen, und meine NEMs stehen auch oben auf der Liste was so bei Hashimoto empfohlen wird. Möglicherweise ginge es mir schon viel schlechter wenn ich diese Schritte nicht unternommen hätte?!

Was mir im Moment kopfzerbrechen bereitet ist ein möglicher Zusammenhang mit meinem Late-Onset AGS. Hier denke ich auch darüber nach statt den Antiandrogenen lieber mit Cortisol behandelt zu werden (liegt näher an der Ursache, ausserdem will ich gerne weg von der Pille). Leider interessiert sich meine Gynäkologin überhaupt nicht dafür, bekomme meine Rezepte und gut. Hier muss ich wohl mal nach einem kompetenten Endrokinologen suchen...!

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Soweit meine Vorgeschichte...

Befund von 2000 zum Thema Late-Onset AGS:
Im Tagesprofil bei Blutabnahmen im Abstand von 4 Stunden fanden sich erhöhte Testosteronwerte sowie atypisch erhöhte Werte für 17a-OHP. Cortisolwerte bei erhaltener Tagesrhythmik im Normbereich. Beim ACTH-Test ergab sich unter in Bezugsetzung der Verläufe von 17a-OHP und Cortisol ebenfalls der Verdacht einer Funktionsstörung der Nebennierenrinde, evtl. im Sinne eines Late-Onset AGS.
LH, FSH, Plolakin, Testosteron, DHEAS, SHBG sowie freies Testosteron liegen im Normbereich. Freier Androgen-Index 0,55.
LH 1,1 mlU/ml
FSH 0,54 mlU/ml
Prolakin 22 ng/ml
Testosteron 0,59 ng/ml
DHEAS 3898 ng/ml
SHBG 4,4 ygDHT/dl (wie krieg ich denn hier die Sonderzeichen rein?
freies Testosteron 2,2 pg/ml
freier Androgen-Index 1,34

Meine Befunde 2011
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Meine Befunde 2012
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Meine Befunde 2013
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2014 war ich nicht beim Radiologen.

Aktuelle Werte von der Hausärztin (dort wurde anscheinend nur der TSH bestimmt):
TSH-basal am 28.10.2014: 1,35 (danach Einnahme von Cefathyreo zur Unterstützung der Schilddrüse)
TSH-basal am 12.02.2015: 2,52 mIU/l (0,30 - 4,00)

Seit dem 14.2. nehme ich L-Thyrox Hexal 50, bin aktuell bei 3/4 Tablette morgens.

Die TSH-Werte deuten auf eine Unterfunktion hin. Aber wie sieht das mit Hashimoto aus? Die Antikörper lagen ja zumindest bis 2013 im unteren Bereich und auch der Ultraschall ist unauffällig. Und warum wurde mir Jod empfohlen? Ich wäre für eine Einschätzung dankbar!

Super, dass du jetzt die Befunde hast.

Auch wenn es wahrscheinlich viel Arbeit ist - aber ich müsste dich bitten, die Arztnamen, die auf ein paar Seiten noch zu lesen sind, unkenntlich zu machen und dann das ganze nochmal neu einzustellen.

Danke dir!

LG, wellgunde

Ups, auf die Arztnamen hatte ich gar nicht geachtet, hab nur meine persönlichen Daten (als ob die Befunde nicht persönlich genug wären...) raus zu lassen.

Jetzt müsste es aber passen (Browser evtl. aktualisieren...)!

:ThumbsUp:

Keiner eine Idee?

Ich versuche gerade zu ergründen wie sich mein Late-Onset AGS auf die ganze Geschichte auswirken könnte (möglicherweise als Ursache der Unterfunktion, vielleicht also gar kein Hashimoto dafür verantwortlich), werde aber nicht wirklich schlau (bzw. habe Probleme all die Infos die ich in den letzten Tagen bekommen habe zu verdauen und da Zusammenhänge zu sehen, falls vorhanden). Klar ist nur das ich wohl mit den Antiandrogenen langsam (oder endgültig?) in einer Sackgasse gelandet bin. Hab in 4 Wochen einen Termin beim Gynäkologen bekommen um mit ihr eine Therapie-Umstellung zu besprechen, fürchte aber die gute Frau weiss noch weniger als ich zu dem Thema Naja, ich versuche es zumindest, vielleicht kann sie mich dann an einen Endrokinologen weiter überweisen.

Bin seit Samstag auf 50 µg L-Thyrox, scheine das bisher gut zu vertragen.

Info-Broschüre zum Thema Late-Onset AGS ist unterwegs. Ich hoffe damit werde ich etwas schlauer

Zitat

Die Broschüre gibt einen guten Überblick über die Ursachen des nicht-klassischen (late-onset) AGS, über die Genetik, die hormonellen Regelkreise, über Hautprobleme durchs AGS, AGS und Schwangerschaft ...
Sie ist gut verständlich geschrieben, auf aktuellem Stand der Medizin.

Vielen Dank, Augenstern!

Sowas in der Art hatte ich fast befürchtet. Nur wie mache ich das meinen Ärzten klar? Das LO-AGS "macht" ja nix ausser verstärkter Behaarung und Akne und solange man keine Kinder haben will besteht kein Handlungsbedarf

Das letzte mal das sich jemand meine Hormone angesehen hat war vor 15 Jahren. Neben Diane35 und Androcur10 habe ich nie etwas anderes bekommen. Ist ja nicht nötig.

Bin im Moment wieder in der Einnahmepause. Habe seit Freitag Kopfschmerzen, die zwar noch irgendwie erträglich sind, sich aber auch nicht mit Schmerzmitteln komplett vertreiben lassen. So gehts mir meistens in der Einnahmepause. Neurologe und Gynäkologe halten das für normal. Ich hab zwar vom Gynäkologen grünes Licht bekommen die Hormone ohne Pause durchzunehmen, hab das auch eine Weile gemacht, aber wirklich wohl gefühlt habe ich mich damit auch nicht. Irgendwie ist es mir wichtig meine Menstruation (wenn man das unter diesen Umständen so nennen kann) zu bekommen.

Ende des Monats hab ich nochmal Blutabnahme, und einen Termin beim Gynäkologen. Anfang April hoffentlich nochmal eine komplette SD-Diagnose. Ich werde mal versuchen Hausarzt und Gynäkologen davon zu überzeugen das ich weg muss von den Antiandrogenen und hoffe das mal ordentliche Tests gemacht werden (passen bei mir da auch die von Dir im Diagnosethread empfohlenen Parameter? Oder brauch ich was anderes?), ansonsten bleibt nur die Odyssee einen Arzt zu finden der mir da weiter hilft!

Heute war ich bei der Gynäkologin. Sie findet ich soll bei den Antiandrogenen bleiben, Cortisol wäre noch viel schlechter zu vertragen. So ganz bin ich davon nicht überzeugt, vor allem wenn ich mir so die Beipackzettel von Androcur10 und Diane35 ansehe, und was da so steht mit Kopfschmerzen und Migräne. Aber auch nachdem ich die Ärztin mehrfach auf diese Probleme hingewiesen habe blieb sie dabei. Ich soll nur mal das Androcur10 weglassen...

Immerhin hat sie mich ohne mit der Wimper zu zucken gleich zur Blutabnahme geschickt mit den Werten die ich gerne überprüft haben möchte (DHEAS, Androstendion, freies Testosteron und 17-OHP als zu kontrollierende Werte bei AGS sowie die von Augenstern vorgeschlagenen Östradiol, Progesteron, Cortisol und SHBG). Die Werte kriege ich Donnerstag, Termin zur Besprechung ist Mitte April.

Donnerstag ist nochmal BE um den TSH zu kontrollieren.