Arzt: Absetzen von L-Thyroxin?!

Hallo liebe Forenteilnehmer,

wie schon in meiner Vorstellung angekündigt, hier mal ein etwas ausführlicheren Bericht über mich, vielleicht hat ja jemand ein paar Gedanken oder Anmerkungen für mich.

Ich bin 23 Jahre alt, wiege ca. 62 kg und bin 1.70m groß.
Als ich 15 war, wurde bei mir eine Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt, seitdem habe ich Jodid genommen, jedoch manchmal auch etwas unregelmäßig, gebe ich zu. Durch den Hausarzt wurde dies immer wieder mal untersucht, alles im grünen Bereich. Zwischendurch wurde auf Jodthyrox gewechselt. Letzten Winter jedoch hab ich schon gemerkt, dass irgendetwas los ist. Ich habe im Zeitraum von ca. 3 Monaten gute 10 kg zugenommen, trotz Sport und relativ gesunder Ernährung, mir war ständig kalt und ich war eigentlich nur noch müde und schlapp.
Meine Mutter, bei der vor ca. 2 Jahren Hashimoto diagnostiziert wurde, machte mich drauf aufmerksam, dass ich meine Schilddrüse wieder kontrollieren lassen solle. Also war ich beim Hausarzt, der hat mich zum Radiologen geschickt für eine genauere Untersuchung. Das hieß erstmal 3 Monate auf einen Termin warten.

Beim Radiologen wurde das dann besprochen und Untersuchungen gemacht. Ein paar Tage später kam der Brief, hier mal die Werte für euch (von Juni):

Befund: Palpatorisch ist die SD-Region konsistenzvermehrt, klinisch wirkt die Pat. euthyreot. RR 135/95 mm Hg, Puls 88/min.

Laborwerte:
TSH basal 1,42
TSH stimul. 27,46+
freies T3 4,2
freies T4 11,7
TAK 29
antiTPO 11
TRAK 0,0
hTg-s 2,1
Wiederfindung % 103
Calcium 4,90
PHOS 3,51

Sonogramm: Volumen 19ml. Rechts zentro-dorsal Herdbefund mit 7x5x8mm Durchmesser.

Szintigramm (51,5MBq Tc-99m): Tc-Uptake 3,3%. Geringe Speicherbetonung rechts zentral, sonst homogene Aktivitätsverteilung.

Diagnose: Latente Hypothyreose ohne sd-beeinflussende Medikation. Vermutlich seronegative Immunthyreopathie vom Typ Hashimoto (E06.3). Leichtgradige Struma nodosa (E01.1).

Daraufhin sollte ich einschleichend eine halbe, dann jeden Tag eine ganze L-Thyroxin 50 nehmen und nach 3 Monaten zur Kontrolle kommen. Anfangs habe ich die Tabletten nicht gut vertragen, ständig Übelkeit und Durchfall, nach ein paar Wochen hat sich das dann wieder gelegt, ich war wieder fitter, sogar fit genug um wieder Sport zu machen und hab fast die ganzen 10 kg 'Winterspeck' wieder abgenommen. Eine Zeit lang hab ich mich richtig gut gefühlt. Kurz vor der Kontrolle hatte ich jedoch Schlafstörungen, besonders das Einschlafen hat immer gedauert, außerdem ein Globusgefühl, wieder ständig gefroren und war auch leicht reizbar, was ich bei der Besprechung mit dem Radiologen (diesmal ein anderer aus der Gemeinschaftspraxis) auch alles erzählt habe. Eigentlich ging es mir ja deutlich besser, aber ich habe darauf aufmerksam gemacht, dass es noch nicht 'optimal' ist. Dann kam zu dieser Untersuchung der Brief (September):

Befund: Palpatorisch unauffälliger Befund des vorderen Halsbereichs

Laborwerte:
TSH basal: 1,04
freies T3: 3,8
freies T4: 19,4
TAK: 24
antiTPO: 0
TRAK: 0,0
hTg-s: 0,6
Wiederfindung %: 102

Sonogramm: Beidseits normal große SD mit einem Gesamtvolumen von 15 ml, mit einem Herdbefund rechts zentral/dorsal 0,7x0,5x0,8 cm echoarm.

Diagnose: Normal große Schilddrüse mit kleinem echoarmen Herdbefund rechts zentral/dorsal. Euthyreote Stoffwechsellage unter L-Thyroxin 50.

Vorschlag: Bei ausgeglichener Stoffwechsellage unter L-Thyroxin 50 dürften die Beschwerden nicht thyreogen sein. Dennoch sollte die SD-Hormonmedikation versuchsweise wieder weggelassen werden. Wir bitten um Wiedervorstellung in 6 Monaten ohne zwischenzeitliche SD-spezifische Medikation zur Überprüfung der Stoffwechsellage und Verlaufskontrolle des Herdbefunds.

Danach war ich zuerst mal ziemlich verwirrt. War das nun doch kein Hashimoto? Mir ging es doch eigentlich besser, wieso sollte ich die Tabletten dann weglassen, zumal für 6(!) Monate. Meine Mutter meinte dazu, dass bei Hashimoto die Tabletten auf keinen Fall einfach weggelassen werden sollten und ich hab auch viel im Internet darüber gelesen, aber die L-Thyroxin abgesetzt nach dem Motto 'Hey, das ist ein Arzt, der weiß da Bescheid'.

Nach circa zwei Wochen fing es an, es hat sich meiner Meinung nach alles verschlechtert. Anfangs hatte ich wieder vermehrt Übelkeit, die Schlafstörungen wurden schlimmer, es kamen mehr und mehr Beschwerden hinzu. Mittlerweile sieht es so aus, dass ich pro Nacht kaum mehr als 4 Stunden Schlaf kriege, weil ich mich stundenlang todmüde im Bett herumwälze und trotzdem nicht schlafen kann. Aufstehen muss ich ja trotzdem, ich bin im letzten Semester und kann nicht einfach tagelang zuhause bleiben, aber es wird mit jedem Tag schwerer. Ist eigentlich klar, dass ich mich morgens wie überfahren fühle, wenn ich kaum geschlafen habe. Auch die Übelkeit ist immer mal wieder da, genauso wie Durchfall. Dazu kommen fast permanente Kopfschmerzen, die bestimmt auch mit meinem Schlafdefizit zusammenhängen, Gliederschmerzen wie bei einer Grippe oder Rückenschmerzen. Feststellen konnte ich auch, dass mir enorm viele Haare ausfallen, jedes Mal nach dem Duschen und Haare kämmen hängt die ganze Bürste voll, das macht mir irgendwie Angst Ab und zu habe ich dann noch so eine Art Herzrasen, auch wenn ich liege, also nichts in Verbindung mit Anstrengung, manchmal fühle ich ein Kribbeln bzw. Einschlafen von Fingern, manchmal auch eine Hand. Mein Gewicht habe ich gehalten, jedoch habe ich kaum noch Hunger oder Lust etwas zu essen. Meine Periode ist jetzt seitdem ich L-Thyroxin abgesetzt habe auch ausgeblieben, vielleicht ist das aber auch nur ein Zufall (nehme die Qlaira-Pille), normal ist das aber nicht, und nein, schwanger bin ich auch nicht.

Was all diese Symptome angeht habe ich mir eingeredet, dass das vielleicht wirklich alles nur Zufall ist und ja nicht mit der Schilddrüse zusammenhängen muss, weil ich mir nicht wie ein Versuchskaninchen vorkommen wollte, das 'versuchsweise' mal Tabletten absetzt. Ich hab mir gesagt 'Das sind Ärzte, die haben Ahnung davon', aber mittlerweile geht es mir einfach nur noch schlecht. Ich rede mir das doch nicht ein Es hat ja alles erst so schlimm angefangen als ich nichts mehr genommen habe. Ich bin ziemlich deprimiert und verzweifelt, es ist jeden Tag eine Herausforderung überhaupt aufzustehen und den Tag irgendwie zu meistern, ich schaffs kaum noch in die Uni, obwohl mir mein Studium viel Spaß macht, und ich auch etwas leisten will, aber einfach nicht kann. Und ich habe auch etwas Angst, dass man mich beim Arzt nicht ernst nehmen wird, oder mir einreden will, dass das etwas psychisches ist, aber das glaube ich absolut nicht, das auf und ab kam ja mit bzw. ohne die Tabletten.

Das war jetzt ziemlich viel Text, aber ich hoffe jemand kann mir ein paar Anregungen geben oder hat eine Meinung dazu, vielleicht schon mal ähnliches erlebt. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Ich scheue mich auch davor, die Tabletten einfach wieder zu nehmen, das ist ja nichts, was man auf die leichte Schulter nehmen sollte, vor allem, da ich mich in diesem Gebiet nicht besonders gut auskenne. Auch was die Werte betrifft konnte ich darin nicht viel ablesen, auch wenn ich im Internet schon viel nachgelesen habe. Also wäre ich für alles dankbar, was euch dazu einfällt

Liebe Grüße,
Mizarge

Hallo Augenstern,

vielen Dank für deine rasche Antwort und die Links, besonders auch die Informationen über die Untersuchungen, die Liste mit den Werten, die man untersuchen lassen sollte, kann ich gut gebrauchen Bisher hab ich mich ja nicht zum Hausarzt getraut, dachte da nimmt mich eh niemand ernst, aber mein Blut werd ich so schnell wie möglich mal untersuchen lassen.

Bezüglich Hashimoto und hormoneller Verhütung - ist interessant das mal zu lesen, darüber habe ich mir bis jetzt noch gar keine Gedanken gemacht. Ich nehme seit fast 8 Jahren die Pille Qlaira, zum einen um starke Blutungen in den Griff zu bekommen, zum anderen zur Verhütung. Habe sie eigentlich immer gut vertragen, aber ich werd mich da noch mal ein bisschen belesen.

Das mit den Maßeinheiten tut mir leid, ich dachte das ist einheitlich irgendwie
Hier nochmal mit Maßeinheiten:

Juni
TSH basal/ µE/ml: 1,42
TSH stimul. ME/ml: 27,46+
freies T3 pmol/L: 4,2
freies T4 pmol/L: 11,7
TAK U/ml: 29
antiTPO U/ml: 11
TRAK IU/L: 0,0
hTg-s ng/ml: 2,1
Wiederfindung %: 103
Calcium/ mval/l: 4,90
PHOS/ mg/dl: 3,51

September
TSH basal/ µE/ml: 1,04
freies T3 pmol/l: 3,8
freies T4 pmol/l: 19,4
TAK U/ml: 24
antiTPO U/ml: 0
TRAK IU/L: 0,0
hTg-s ng/ml: 0,6
Wiederfindung %: 102

Vielleicht kann man jetzt ja was draus lesen

Ich habe auch schon mit dem Gedanken gespielt, die Tabletten sozusagen in Eigenregie wieder zu nehmen und glaube das ist momentan auch der beste Weg. Und dann auch beim Hausarzt kontrollieren lassen, bei dem Radiologen fühl ich mich nicht so besonders gut aufgehoben

Liebe Grüße,
Mizarge

Hallo Augenstern,

das sind Anhaltspunkte, mit denen ich etwas anfangen kann, im Gegensatz zu dem üblichen 'Stell dich doch nicht so an' - ich bin dir dafür sehr dankbar, denn ich dachte wirklich schon, dass ich mir das vielleicht nur einbilde. Werde mit meinem jetzigen Wissen morgen mal den Hausarzt aufsuchen

Ist das denn unüblich, wenn das T4 nicht gut in T3 umgewandelt werden kann, oder kriegt man das ganz einfach dann mit Selen in den Griff? Und habe ich das richtig verstanden, es ist zwar dann schön wenn der Speicher etwas voller ist, aber das Problem ist, dass es nicht richtig und aktiv genutzt werden kann?

Über die hormonelle Verhütung und Hashimoto habe ich jetzt schon einiges gelesen, aber das wird noch etwas mehr Zeit beanspruchen Als ich mit 15 die Pille bekommen hab war das sozusagen ein muss, weil ich bei der Monatsblutung jedes mal zu viel Blut verloren hab und sich das irgendwann negativ auf das Herz auswirkt und es belastet, so wurde mir das erklärt, seitdem wird sie auch bis heute von meiner Krankenkasse übernommen. Das werde ich nochmal mit meinem Frauenarzt besprechen, wahrscheinlich läuft es aber darauf hinaus, dass ich dabei (oder einer anderen Pille) bleiben müsste. Aber wie gesagt, da werd ich mich noch ein bisschen weiter informieren. Scheint ja ein umfangreiches Thema zu sein

Meiner Mama geht es mit den Ärzten übrigens ähnlich - keiner nimmt da was ernst, man wird weggeschickt und belächelt. Da würde es mich auch mal interessieren, ob das denn, wie bei mir, normal ist, dass man einfach einen Befund mit Rezept per Post bekommt und das wars dann? Ich wusste ja erstmal nicht viel damit anzufangen... Naja, jedenfalls bin ich jetzt schon etwas zuversichtlicher, dass es nicht so bleiben muss

Habe noch eine etwas andere Frage bezüglich meiner Schlafprobleme (die mich momentan echt fertig machen): wenn ich wieder anfange, das Thyroxin zu nehmen, kann man da in etwa einschätzen, wie lange es dauern wird, bis sich das wieder reguliert oder kann das auch eine längerfristige Sache sein?

LG,
Mizarge

Oh, und mir ist grade aufgefallen, dass ich nicht bei einem Radiologen war, sondern bei einem Nuklearmediziner, da hab ich was durcheinandergebracht Nur so nebenbei und zum richtig stellen

Das mit der Pille ist auf jeden Fall etwas, worüber ich mich in den nächsten Tagen/Wochen ausführlich erkundigen werde, hat mich schon etwas nachdenklich gemacht.

Seit heute Mittag gibt es auch wieder neues zu berichten, ich war nämlich beim Hausarzt, bei dem ich bis jetzt immer sehr gut aufgehoben war, hab meine Berichte, Werte und eine Liste mit den Blutwerten die ich gerne kontrolliert hätte mitgenommen und das Thema mal besprochen, auch habe ich erwähnt, dass es mir zur Zeit wirklich nicht gut geht und ich einfach wissen will, wie es jetzt weiter geht, anstatt es einfach so im Raum stehen zu lassen. Und naja, es lief in etwa so, wie ich befürchtet hatte

Bei den Werten meinte er, dass man da jetzt nichts so genaues sehen kann wahrscheinlich bräuchte ich aber wirklich eine Substitution, dass es vielleicht ein Problem bei der Umwandlung gibt hält er für ausgeschlossen, das sei viel zu selten. Blut wurde mir zwar abgenommen, aber er hat geschnaubt und gesagt, meine 'Liste' könne man nicht kontrollieren, dass sei zu viel, das würde niemand machen und es wäre total unnötig. Hat mich so dar gestellt als wäre ich etwas hysterisch, 'Ich glaube eher, dass Sie sich da viel zu viele Sorgen machen und in etwas reinsteigern'. Ähm Hallo, ich komme seit Wochen fast nicht mehr aus dem Bett, weil es mir so mies geht Selen, Magnesium und Zink wollte er auch absolut nicht überprüfen, wäre unsinnig, ich würde nicht so aussehen als ob mir da was fehle. Klar. Naja soweit ich jetzt weiß wird gemacht:

Großes Blutbild, Zuckerstoffwechsel, Cholesterin, Schilddrüse (auch nur teilweise, da hat er auch ein paar Sachen genannt die 'normalerweise nicht gemacht werden, weil man die nicht braucht') und Leberwerte. Vitamin-D-Mangel hätte im Winter irgendwie jeder, brauch man auch nicht kontrollieren

Am Montag soll ich mal nach den Werten fragen, wenn die in Ordnung sind passt das halt so und meine Probleme würden nicht von der Schilddrüse kommen, wenn was auffällig wäre, soll ich am Dienstag nochmal vorbeischauen.

Irgendwie bin ich jetzt enttäuscht und auch verwirrt, gebracht hat das ja jetzt nicht viel. Bin extra an meinem freien Tag früh morgens (und todmüde nach 3 Stunden Schlaf) aus meinem Bettchen gekrabbelt und saß ungelogen 4 Stunden beim Arzt rum.. Aber ich werde ab heute Abend wieder mit den Thyroxin anfangen, gesplittet (Danke für den Tipp!!!) und ab morgen früh dann mit Selen dazu. Soviel zum neuesten Stand

LG,
Mizarge