Nebennierenschwäche bei meiner Tochter

Ich ging - auf absolutes Drängen - des Hausarztes nochmals zu einem Endokrinologen.... waren schon komische Kauze dabei! Ein Arzt, der Hashimoto, auf seinen Briefkopf schreibt, hat sogar bestritten, dass Kinder/Jugendliche Hashimoto haben können!

Was einem da im Laufe der Zeit für Leuchten unterkommen, aber das wisst ihr ja selbst.

Sooooo nun kam endlich der Arztbrief, nach über sechs Wochen!!!!!!!

Meine Tochter nimmt seit Januar 2014 HC wegen einer Nebenierenschwäche ein.

ABER so einen miesen Wert von Blutcortisol hatten wir noch nie!

Sie nahm HC am Morgen, wir sind stressfrei zum Arzt gefahren, dort Blutentnahme!

Wert: 5,1 (4,8 - 23,3)

Blutentnahme war schon nach 8h, also gegen 10.30h, aber dass wäre ja dann eigentlich so ein Wert mit welchem sie sogar Schulaufgaben schreiben müsste!

Ich war richtig entsetzt!

Hab jetzt HC erhöht und zusätzlich cremen wir!

Im Arztbrief stand:
"... Unter HCTherapie kann die corticotrophe Achse nicht eindeutig beurteilt werden, hier zeigen sich sehr niedrige Werte vür ACTH und Cortisol. Zur sicheren Beurteilung der Nebenniere empfehle ich das ABSETZEN der HC-Substitution und dann eine erneute Kontrolle der Nebennierenhormone 4 Wochen später, ggf. auch einen CRH - Test!"

Das finde ich jetzt mal so richtig übel! Bei so schlechten Werten auch noch das Absetzten zu empfehlen.... so was darf sich Endokrinologe nennen!

Warum lernen hier DEUTSCHE Ärzte nicht mal dazu?!

Schönen Tag wünsch ich euch

Aber Heike du weißt doch:

Zitat

Irrlehren der Wissenschaft brauchen 50 Jahre, bis sie durch neue Erkenntnisse abgelöst werden, weil nicht nur die alten Professoren, sondern auch deren Schüler aussterben müssen.
Max Planck (1858-1947), dt. Physiker (Quantentheorie), 1918 Nobelpr.

ja übel was einem da so alles widerfährt und HC ist sowieso ein rotes Tuch für die Ärzte, weil sie oft noch nichtmal den Unterschied zu Predni und Co. kennen.
Ich dürfte HC auch nur noch 2 Wochen nehmen, dann absetzen - sollte ich versprechen . Ne,ne nix - mein Körper sagt mir schon, wenn ich das nicht mehr brauche, ich überbrücke und hab ja deutlich gemerkt dass 10 und 7,5 zuviel waren - meine Streßtoleranz jetzt auch wieder langsam besser wird. Kann schon sein, dass es in 14 Tagen dann abzusetzen ist, aber steuern tu ich das und nicht mein Doc, ist ja meine Gesundheit und eine dauerhaft schlappe NN die nicht mehr auf die Beine kommt hilft mir nicht.
Wie immer hat er sich aber damit arrangiert;)

Es ist leider ein dauerhafter Kampf, den wir führen müssen, aber es lohnt sich.

lg
Karin

Liebe Heike,
leider seid ihr mit solchen Aussagen nicht alleine, habe im Bekanntenkreis ein Addisonkind, da steht das

Zitat von Heike75

Im Arztbrief stand:
"... Unter HCTherapie kann die corticotrophe Achse nicht eindeutig beurteilt werden, hier zeigen sich sehr niedrige Werte vür ACTH und Cortisol. Zur sicheren Beurteilung der Nebenniere empfehle ich das ABSETZEN der HC-Substitution und dann eine erneute Kontrolle der Nebennierenhormone 4 Wochen später, ggf. auch einen CRH - Test!"

dann im Brief auch so drin.
Mutter hat am Anfang dem Arzt vertraut und ihr Kind hatte zwei schwere Krisen ....war danach wieder lange Zeit schulunfähig.
LG Hippi

Das ist schon mehr als nur eine "schwache Nebenniere"
Ca. 1,5 Std. nach HC-Einnahme müsste der Peak am höchsten liegen.

Bei "Absetzen" käme dann eine schwere Krise (mit Intensivstation?)
Habt ihr MRT-Bilder der Hypophyse? Zu Dr. Flitsch schicken.... er ist sehr nett und kennt sich aus.
ACTH u. Cortisol niedrig = Hypophyse oder Hypothalamus.

Hallo,
und ich war noch soooo begeistert, während des Termins machte sie einen kompetenten Eindruck! Vielleicht hängt da auch Chef mit drin, der evtl. über den Arztbrief mit drüberliest..???

Jedenfalls war der Chef eine absolute Niete!

Mariemoto bei meiner Tochter ist ACTH und Cortisol niedrig.

MRT haben wir, glaub ich 2014 war das, machen lassen.... jetzt möchten wir im Moment keines machen lassen, da das MRT mit Kontrastmittel ist und wir gerate Injektionen für die Nebennierenrinde hinter uns haben!

Heute war die letzte von insgesamt 14!

Wenn man bei diesen Werten, HC absetzt, der Chef der Ärztin, hatte das damals im Termin (2014) empfohlen UND zwar innerhalb von zwei Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!! das haut selbst den stärksten Elefanten um, und dann CRH Test machen!

"Sie sind da grad mal eine halbe Stunde in der Praxis, dann sind sie wieder weg!"

SUPER!!!!

Ich könnte mich über soooo viel Unwissen dermaßen aufregen!

Hippipilz, genau dass wollen wir ja nun nicht mehr haben! Wie geht es dem Kind mittlerweile?

LG

Zitat von Heike75

Hippipilz, genau dass wollen wir ja nun nicht mehr haben! Wie geht es dem Kind mittlerweile?

LG

Heike dem Kind geht es nicht gut, da ständig unterdosiert, Angst vor dem bösen Cortison.

Hast du eine CD der Bilder von 2014? Mit 1,5 Tesla?

Hallo,

kann ich dir nicht sagen... ist aber eine hypermoderne Praxis... von daher kann ich mir vorstellen, dass es 1,5 Tesla war.

Hallo,

Freitag war nun die letzte Regenereseijektion! Trotz grippalen Infekts geht es ihr deutlich besser! Sie hat nun auch - total selbstständig, nja, die Gliederung für das Referat hab ich ihr gegeben, da sie sonst wochenlang im Netz suchen müsste, so konnte sie die Informationen gezielt heraussuchen - ihr Referat fertig.

Sie stellt in diesem Referat ihre AI den Mitschülern vor! Vor Weihnachten wäre das undenkbar gewesen, jetzt scheint sie deutlich mehr an Selbstbewusstsein und Selbstvertrauen gewonnen zu haben!

Die schulische Auszeit hat ihr gut getan! Hab Angst, wie es wird, wenn sie wieder zur Schule gehen muss! Sie selbst sieht auch mit etwas gemischten Gefühle in die Zukunft!

Eine Woche ist sie nun noch zu Hause... dann eine Woche zur Schule! Dann die zwei Wochen Osterferien.... hoffentlich schafft sie es kräftemäßig!

Der Hausunterricht war ein Segen! So konnten ihre Deutsch, Mathe und Englischlehrerinnen mal sehen, was sie eigentlich in der Lage ist zu schaffen.

Physik und Chemie haben mein Mann und ich mit ihr nachgelernt. DA kam kein Lehrer zum Hausunterricht.

Tja, da bleibt nun wirklich nur abzuwarten und zu hoffen.

LG und schönen Sonntag!

Glutenfreier Kuchen ist auch fertig! Somit steht einen friedlichen Sonntag nichts mehr im Weg!

Heike

Hallo Hippipilz,

warum vertraut denn die Mutter nicht ihrem Gefühl! Wie alt ist das Kind?

LG