Hilfe in Sachen Schilddrüse/Hypophyse nötig :(

Hallo liebes Hashimoto-Forum,

lange Zeit habe ich fleißig hier mitgelesen und mich eingehend informiert. Nun benötige ich Eure Hilfe...

Ich vermute, dass ich Hashimoto habe, allerdings ist das ja (wie Ihr wisst) nicht so einfach diagnostiziert- zumindest was die Ärzte angeht

Nachdem ich 7 Jahre massive Beschwerden (Verdauung allgemein, Stoffwechsel und Gewicht, Libidoverlust, depressive Verstimmungen, Haarausfall, extreme Müdigkeit, etc.) hatte, konnte ich nach eingehender Eigeninitative in Sachen Ursachenforschung/Anamnese, meinen Hausarzt dazu überreden, mit 25 mg Thyroxin den Versuch zu starten, ob sich eine Besserung meiner Beschwerden ergibt. Meine damaligen Werte waren wie folgt:

TSH: 2,46 (Norm: 0,27 - 4,2)
FT4: 1,05 (Norm: 0,9 - 2)
FT3: 2,49 (Norm: 2 - 4,4)

Zunächst hatte sich alles schlagartig verbessert, ich habe direkt gemerkt, wie der Körper die Hormone förmlich aufgesaugt hat

Dann habe ich wieder mit der Pille angefangen und von da an ging es schlagartig bergab. Dosis hat sich zunächst verdoppelt, aber das half nichts.

Nachdem ich wieder recherchiert hatte, kam ich auf das Thema "Umwandlungsstörung" - mein FT3 war immer sehr niedrig.

Zunächst habe ich es mit Prothyrid versucht, aber da sich das T3 hier nicht so individuell dosieren lässt, habe ich auf Eferox und Thybon umgestellt.

Die freien Werte waren permanent im unteren Bereich, der TSH seit dem T3 supprimiert.... Das hat schon mal zu einer Fehldiagnose geführt, da sich die meisten Ärzte ja nur auf den TSH berufen. Zum Glück höre ich da aber immer auf mein Gefühl und das schon angeeignete Wissen und versuche, mich nicht unterkriegen zu lassen. Immerhin kenne ich mich doch am Besten?!

Jedenfalls habe ich seit Monaten wieder Beschwerden, weshalb ich die Pille abgesetzt habe. Die Pille fängt ja leider einen Großteil der Hormone ab, weshalb man unter der Pille (wie ich gemerkt habe) einen erhöhten Bedarf an Schilddrüsenhormonen hat. Ich habe mir erhofft, dass ich die Dosis reduzieren kann... Habe nach Rücksprache mit meiner Frauenärztin nun die Jaydess (Hormonspirale).
Meine freien Werte sind aber leider immer noch nicht so toll gewesen Anfang Mai (3 Monate nach Absetzen der Pille):

TSH: 0,01 (Norm: 0,27 - 4,2)
FT4 1,12 (Norm: 0,9 - 2)
FT3: 3,3 (Norm: 2 - 4,4)

Damals nahm ich 200mg Eferox und 40mg Thybon. Heftige Dosis, ich weiß Ich verstehe nicht, wieso die freien Werte nicht nachziehen - kann sich das jemand erklären??

2016 war ich bereits bei einer Endokrinologin, die mir nach Tabletteneinnahme (!) Blut abnahm und daraufhin die Diagnose stellte, ich müsse meine Dosis reduzieren... (FT4 war im oberen Referenzbereich, FT3 zu niedrig, TSH supprimiert, damalige Dosis: 175mg Thyroxin). Natürlich habe ich das nicht gemacht.

Beim Ultraschall kam heraus, dass die Schilddrüse 5,8 ml Volumen (linker Lappen 1,6ml , rechter Lappen 3,2 ml) hat; - meiner Meinung nach ein Indiz für Hashimoto?- aber echodicht und homogen ist.

Heute war ich im Uniklinikum Frankfurt - bin immer noch geschockt und entsetzt. Ultraschall wäre in Ordnung, Größe muss noch ausgerechnet werden, ich warte auf die aktuellen Blutwerte - habe vor 4 Wochen auf 218,5 Eferox und 30 Thybon umgestellt...

Was denkt Ihr darüber? Kann das überhaupt Hashimoto sein? Antikörper waren bisher negativ und auch aufgrund der angeblich normalen Struktur wäre das laut der Ärztin heute auszuschließen...

Ich bin wirklich verzweifelt - bilde mir das doch nicht alles ein, oder??

Bin über jede Rückmeldung dankbar!!

Hi ardnova,

zunächst einmal herzlichen Dank für die schnelle Rückmeldung!!!

Hier die relevanten Infos zu mir

- Alter: 26

- Geschlecht: weiblich

- Ernährungsgewohnheiten: Glutenfrei, vegetarisch, abgesehen von Fisch vegan, zuckerfrei

- Lebensstil:
--> Stress: in den letzten 7 Jahren leider sehr viel davon, zunächst 2 Jahre intensive Ausbildung, im Anschluss Umzug in fremde Stadt, Tod der Oma, Jobwechsel, jetzt steht aktuell ein Umzug bevor, dann sollte es aber wirklich mal ruhiger werden

--> Schlaf: generell unruhig, maximal 6,7 Std. pro Nacht, innere Unruhe

--> Bewegung/Sport: Ich zwinge mich 3-4 mal die Woche ins Fitnessstudio (wenn es die Müdigkeit zulässt), ansonsten versuche ich so oft wie möglich zuhause mit Yoga und Meditation zu entspannen

---> Rauchen, Drogen: Nein!

- Amalgamfüllungen, Impfungen, Tattoos: Nein!

- Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel: Thybon und Thyroxin, BCAAs und L-Glutamin, wenn ich Nachts massive Muskelkrämpfe habe auch Magnesium; Selen hatte ich eine Zeit lang versucht, habe aber keinen Effekt feststellen können.

- OP’s oder andere Eingriffe, die Du schon hinter Dir hast?
---> Nein, abgesehen von der Magen/Darmspiegelung letztes Jahr

- Was hast Du schon alles ausprobiert, damit es Dir besser geht?
---> Umstellung meiner Ernährung auf komplett glutenfrei (habe seit meinem 16. Lebensjahr eine Weizenallergie, welche sich durch Neurodermitis geäußert hat, mittlerweile vertrage ich aber gar kein Gluten mehr) und Kuhmilchproduktefrei sowie weitgehend vegan, mehr Sport (wirkt sich teils gut auf die Verdauung aus), Einnahme von Aminosäuren (finde, das bringt was!)

- Werte und Berichte stelle ich in mein Profil!

Was erwartest Du im/vom Forum?
--> Dass ich hier Ernst genommen werde (manchmal glaub ich schon selbst, ich hab einen an der Klatsche!) und Ansatzpunkte erhalte, die mir bei meiner Diagnosestellung helfen!

Das mit der Hormonspirale ist ein riesiges Thema, ich weiß. Habe lange darüber nachgedacht, ob ich überhaupt noch hormonell verhüten möchte. Mein Frauenarzt hatte mir letztendlich dazu geraten, da ich ohne Hormone eine sehr starke Blutung und Krämpfe habe... Die Pille wollte ich definitiv nicht mehr nehmen, da ich gemerkt habe, wie sie die Aufnahme der Tabletten blockiert!! Ich hatte gehofft, dass sich die Werte und Beschwerden bessern, aber nachdem das nicht der Fall ist, überlege ich schon fast, sie mir wieder ziehen zu lassen Ist halt ein Haufen Geld gewesen und Verhütung muss ja trotzdem sein...

Es ist einfach so frustrierend, die Ärztin an der Uniklinik am Freitag hatte sich geweigert, Vitamin B und D zu testen, sie hat permanent nur auf dem zu niedrigen TSH beharrt, konnte mir aber nicht erklären, wieso die freien Werte so schlecht sind.
Auf meine Frage, wieso es nichts mit der Hypophyse zutun haben könnte, habe ich auch keine Antwort erhalten. Morgen will sie mich zurückrufen, nachdem sie mit der Oberärztin gesprochen hat... Leider werde ich das Gefühl nicht los, dass es doch die Hypophyse ist, wenn ja angeblich kein Hashimoto vorliegt...

Hallo Schnuffi!

Du schreibst

Zitat

Mein Frauenarzt hatte mir letztendlich dazu geraten, da ich ohne Hormone eine sehr starke Blutung und Krämpfe habe...

Möglicherweise hat Dein Körper nie körpereigenes Progesteron bilden können. Das kann dann gerne solche Beschwerden machen..... wie ich aus eigener Erfahrung weiß.

Progesteron ist für viele Funktionen wichtig.... bzw. wenn es in einem ungünstigen Verhältnis zum "Gegenspieler" Estradiol (ein Hormon aus der Östrogenfamilie) vorliegt, kann es ungünstige gesundheitliche Konstellationen geben.
Nicht zu verwechseln mit z. B. "Gestagen", dem künstlich hergestellten Medikament mit hormonähnlicher Wirkung, jedoch nicht exakt passend zum Körper.
Pille und andere Hormonverhütungen unterdrücken leider die körpereigene Progesteron (=Gelbkörperhormon) -bildung.
Allein von der Pille weiß man, dass ja gar keine Eisprünge stattfinden..... und ohne Eisprung keine Gelbkörperbildung.

Hier im Forum haben wir einen Thread zum Thema "Verhütung"
http://www.hashimoto-forum.de/viewtopic.php?f=69&t=2632

Auch kann ich Dir das Buch "Natürliche Hormontherapie" (von Dr. Scheuernstuhl) empfehlen, falls Du Dich einfach erstmal einlesen möchtest.
Über "Bioidentisches Progesteron" gibt's auch einiges an Infos; z. B. hier:
http://www.hashimoto-forum.de/viewtopic.php?f=84&t=2086

Liebe Grüße
Osita

Hi Osita,

lieben Dank - das ist durchaus möglich, habe mit der Pille ja sehr früh angefangen aufgrund von Hautproblemen... Leider merkt man ja erst im Nachhinein, was das mit dem Körper macht Hätte ich lieber noch paar Jahre die Akne ertragen, als jetzt sowas. Ich bin sehr gespannt, was die Ärztin heute sagt und wie die aktuellen Blutwerte aussehen, wobei ich ja erst erhöht habe und das noch kein endgültiger Stand ist.

Wünsche einen guten Wochenstart

So, gestern erhielt ich endlich den Anruf der Assistenzärztin aus der Endokrinologie des Uniklinikums. Man könne sich nicht erklären, woher die Beschwerden kommen und wieso die freien Werte so schlecht sind und aufgrund des extrem supprimierten TSHs (wieder 0,01) empfehle man, die Tabletten komplett (!) abzusetzen, um zu schauen, wie sich die Werte dann verhalten... Die Supprimierung komme von einer Überdosierung der Medikamente.
Als ich dann damit argumentierte, dass man bei Einnahme eines T3 Präparates den TSH nicht mehr mit einbeziehen kann, fehlten der Ärztin die Worte und sie schien zu merken, dass die "Diagnose" nicht stichhaltig ist. Leider ging sie auch nicht auf mein Argument ein, sondern sagt wieder, ich solle die Tabletten komplett absetzen, sie hätte mit dem Oberarzt gesprochen.

Meine Werte waren wie folgt:

TSH 0,01
T3 2,7 (2,21-4,43)
T4 1,1 (0,82-1,77)

Als ich nach der Größe fragte, bin ich endgültig sauer geworden:
Volumina in ml wie folgt:

rechts: 1,3 * 1,1 * 3,3 --> 2,36 ml
links: 1 * 1 * 3,2 --> 1,6 ml
Gesamt: 4ml ....sprich: fast 2 ml kleiner als vor einem Jahr

Meine Hashimoto-These wurde wieder damit abgeschmettert, dass die Verkleinerung auf die Überdosierung zurückzuführen sei...

Ich war extrem schockiert über diese Unfähigkeit (sorry, anders kann ich es nicht mehr ausdrücken) und dass null auf mich eingegangen wird. Weder auf meine Beschwerden, noch auf meine Argumente.

Habe verlangt, ein MRT der Schilddrüse und Hypophyse zu bekommen - können man dort nicht. Gleiches gilt für den Releasinghormontest.
Ich möchte einfach abklären, woher die Unterfunktion kommt, wenn es doch angeblich kein Hashimoto ist. Habe der Dame klipp und klar deutlich gemacht, dass diese "Diagnose" für mich nicht zufriedenstellend ist, und ich definitiv nichts absetze, ohne mir eine Zweitmeinung zu holen....

Hab dafür keine Worte mehr. Mein Kopf rattert und ich bin zutiefst verunsichert.

Ihr Lieben,

die ganze Sache wird immer unglaublicher.

Durch einen Zufall kam heraus, dass mir vor einem Jahr ein anderes Präparat verschrieben wurde. Hatte das damals in der Apotheke bereits angesprochen, daraufhin hat man mir allen ernstes ins Gesicht gelogen - der Name hätte sich nur geändert.... Jetzt ergibt vieles Sinn - 3 Wochen später lag ich im Krankenhaus.

Habe inzwischen wieder aufs alte Präparat umgestellt, und siehe da, es geht besser. Aber noch nicht gut.

Mein MRT der Hypophyse hat ergeben, dass ich eine Rathke-Tasche-Zyste an der Hypophyse habe. Zunächst hatte man mir mitgeteilt, es wären zwei Adenome (max. 1cm), nach Besprechung der Ärzte untereinander kam man dann auf die Zyste....
Nach Vermutung mit meiner Internistin der Krankenkasse (welche mich als einzige Ärztin ernst nimmt!!) kommen meine Beschwerden davon.

Ich hatte heute wieder einen Termin bei einem Endokrinologen, der allerdings behauptet, die Hypophyse sei in Ordnung, zumindest laut der Blutwerte vom letzten Jahr. Nächste Woche habe ich aktuelle Werte, dann weiß ich mehr. Auch er behauptet, die Schrumpfung sei auf die zu hohe Dosierung zurück zu führen....
Morgen steht ein Termin in der Neurochirurgie an, mal abwarten, ob sie hier etwas ergibt. Nächste Woche wird dann noch eine Sehfeldmessung durchgeführt, da ich seit Wochen Kopfschmerzen, Schwindel und Sehstörungen habe...

Hat jemand von Euch in Sachen Rathke-Tasche-Zyste Erfahrung?

Ich zweifle langsam an mir selbst und ob ich mir das nicht alles doch einbilde....

Termin zur Entfernung der Spirale steht bald an...

So, nun bin ich endgültig ratlos.

Spirale ist draußen - seit 31. August letzten Jahres. Meine Periode habe ich ja seit Absetzen der Pille nicht mehr richtig gehabt - seitdem die Spirale raus ist, kommt da gar nichts mehr Also keine Periode seit über einem Jahr...

TSH ist weiter supprimiert, FT3 und FT4 sind in der Norm (zuletzt beide bei ca. 50%) - aktuelle Dosierung: 175mg Thyroxin (Henning) und 30mg Thybon (ebenfalls Henning)...

Zuletzt habe ich einen TRH und einen LH/FSH Test gemacht, um diese beiden Hypophysenachsen testen zu lassen... Ergebnis: TSH steigt nicht an, LH/FSH steigen an.

Der Internist hat mir 500mg Metformin pro Tag verordnet, damit mein Zyklus wieder in Schwung kommt (das ist jetzt über einen Monat her), bezüglich der SD Hormone wusste er auch nicht, wie hier weiter zu verfahren ist, ich solle einfach die aktuelle Dosis beibehalten. Auf den schriftlichen Befund/Arztbrief (Blutwerte hab ich bereits) warte ich bisher vergeblich.

Ich weiß nun wirklich nicht mehr, in welche Richtung ich weitermachen soll - Beschwerden sind aktuell noch vorhanden. Während unseres Urlaubs habe ich Gluten erwischt, hatte hinterher einen schlimmen Ausschlag und Verdauungsbeschwerden, ca. eine Woche später hatte ich Herzrasen und das Gefühl, in einer leichten Überfunktion zu stecken. Nach ca. 3 Wochen habe ich jetzt das Gefühl, dass es in Richtung Unterfunktion übergeht (kann das sein?).

Frauenärztin ist ratlos, hatte mir empfohlen, wieder die Pille zu nehmen und das Metformin abzusetzen. Meiner Meinung nach behebt das ja aber nicht die Ursache.

Falls mir hier irgendjemand helfen kann wäre ich sehr dankbar, ich habe langsam einfach keine Kraft mehr und glaube schon fast selbst, dass ich mir das alles einbilde und psychisch durch bin.

Zuletzt hatte mich ein Radiologe beleidigt ("Sie brauchen kein Thyroxin, setzen Sie das sofort ab, Sie haben keine Unterfunktion... Dem Alkoholiker auf der Straße gehts mit Alkohol auch gut, also zählt Ihr Argument, dass Sie sich mit den Hormonen besser fühlen, nicht"), ich bin aufgestanden und gegangen...