Liebe Mitglieder,
ich möchte mich vorstellen und habe dazu fleißig die "Über-mich"-Funktion mit dem Krankheitsverlauf benutzt. Allerdings kam irgendwann beim Speichern ein rot unterlegtes "Text zu lang", sodass ich nicht weiß, bis wohin meine Einträge dort zu lesen sind. Ich brauche für meine Fragen Unterstützung von Menschen, die ebenfalls Betroffene sind und mehr wissen als ich und danke allen für ihre Mithilfe.
Kurz: Bereits vor 25 Jahren (1999) wurde bei mir als 31-Jährige eine latente Schilddrüsenunterfunktion aufgrund stattgehabter Autoimmunthyreopathie, also Hashimoto, festgestellt. Sämtliche Werte und Messungen findet ihr in meinem Profil. Es fand keine Substitution statt. Ich kam gut zurecht und lebte mit meinen kalten Händen und Füßen, aß zur Verblüffung mancher ziemlich wenig trotz Sport und wusste, dass ich im Stoffwechsel etwas reduziert bin - also galt Obacht beim Futtern, damit die Waage noch im Lot bleibt.
Wie ihr im Profil an den Werten von 2008 sehen könnt, war auch knapp 10 Jahre nach der Hashimoto-Diagnose alles noch so weit okay. Es bestand weiterhin nur eine latente Unterfunktion und mir ging es auch nicht schlechter. Das alles ging so jahrelang weiter. Jetzt im Rückblick erkenne ich zwar, dass bereits vor 8 Jahren zum Beispiel die eingeschlafenen Hände morgens und auch das Kribbeln tagsüber dazu gekommen sind, es mich auch zu nerven begann, aber mir fiel nichts darüber ein: Dann hat man halt einmal eingeschlafene Hände. Es kamen noch mehr seltsame Sachen über die Jahre hinzu, für die niemand, auch Ärzte nicht, eine Erklärung fanden. Nebenbei: Ich habe auch seit mehr als 20 Jahren erhöhte LDL-Werte, trotz Sport und Ernährungsoptimierungen, die sämtliche nichts gebracht hatten. Dass hier ein Zusammenhang zur Schilddrüsenunterfunktion bestehen könnte, sagte mir kein Hausarzt und auch keine Kardiologin. Es gab nur eine Antwort: Statine. Mein Ruhepuls liegt deutlich unter 50 - ist halt vom Sport war die Erklärung und so ging das weiter.
Im vergangenen Jahr war ich über viele Monate extremster Stressbelastung ausgesetzt. Ich lebte sozusagen auf Kortisol. Im Winter, als diese Stressbelastung endete und ich mich erholen wollte, stellte ich immer merkwürdigere Dinge fest: Die eingeschlafenen Hände führten dazu, dass mir Geschirr und Gläser beim Abwasch aus der Hand fielen oder kaputtgingen wegen der Fühllosigkeit. Autofahren fand nur noch einhändig statt, weil eine Hand immer nach unten hing für die Durchblutung. Ich wechselte ständig hin und her, auch den Hörer beim Telefonieren. Die Hände waren so extrem kalt, dass ich bei hochgeheizter Wohnung abends mit Akku-Handwärmern am Esstisch saß. Nach dem Joggen und der heißen Dusche kamen die eiskalten Hände und Füße sofort wieder. Außerdem fühlte ich mich anders als früher danach seltsam zerschlagen, war extrem müde, mir taten die Knochen weh. Ich verlor jeden Antrieb und erkannte mich selbst nicht mehr wieder. Die Haare waren stumpf, ich sah aus wie eine Vogelscheuche und erblickte Kopfhaut. Einkaufen für Lebensmittel ging ich nur noch funktional, ich hatte überhaupt keinen Appetit mehr oder Lust auf irgendwas. Trotz Sport und gesunder Ernährung stellte sich Verstopfung ein. Ich suchte die Hausärztin auf, berichtete ihr von den Symptomen und brachte auch die Befunde von 1999 mit, sodass sie über die latente Schilddrüsenunterfunktion aufgrund der Autoimmunerkrankung Hashimoto informiert war. Ich bat um einen Bluttest. Obwohl fT4 deutlich unter dem unteren Grenzwert lag, ließ mir die Hausärztin ausrichten, dass alles in Ordnung sei, denn der TSH lag mit knapp unter 4 im Normbereich. Ich suchte ein Gespräch hierüber, das aber abgelehnt wurde. Ich beendete diese Beziehung und wechselte zu einer anderen Hausärztin, die zuhört, verständig ist und zu der ich gerne hingehe. Bei einem NUK wurde die Schilddrüse untersucht mit bereits bekannten Ergebnissen (s. Profil). Die Werte für Hämoglobin, Selen, Magnesium, Ferritin sind bei mir okay. Neurologisch wurde bei mir rechts ein schwergradiges und links ein mittelgradiges Karpaltunnelsyndrom diagnostiziert. Wie ich mittlerweile gelesen habe, besteht hier ein nachweislicher Zusammenhang zur Schilddrüsenunterfunktion. Ich übe keine Tätigkeit aus (weder beruflich noch als Hobby), die das Handgelenk in dieser Richtung belastet.
Mitte April begann ich mit der L-Thyroxin-Substitution und beherzigte, was im Beipackzettel steht: Dass Menschen mit jahrzehntelanger unbehandelter Schilddrüsenunterfunktion ähnlich wie Senioren und Herzkranke besonders vorsichtig sein sollen. Ich begann mit 12,5 µg. Die Steigerung um 12,5 µg war für mich zu viel. Es gab starke Kopfschmerzen, Herzklopfen, Übelkeit beim Morgenkaffee, Durchfall. Bis auf den heutigen Tag steigere ich daher jeweils um 6,25 µg und bin damit gut gefahren. Es war bislang ein mühsamer Weg. Anfangs mit Erstverschlimmerung und immer wieder Unterfunktionssymptomen. Ich horche in mich hinein und entscheide dann, wann es Zeit für die nächste Steigerung ist. Häufig ging es so, dass ich nach einer Dosissteigerung Positives bemerkte, aber dann war es wie bei einem Schwamm und Wasser: Das Wasser verschwand vom Schwamm aufgesogen, der Schwamm wurde wieder trocken. Heißt: Unterfunktionssymtome brachen wieder vermehrt durch. Selbst bei 100 µg hatte ich zu wenig Puste und dieses merkwürdige Herzstolpern. Jetzt bei 106,25 µg ist die Puste wieder da. Aber ich habe weiterhin die kalten Hände und warte auch noch immer auf Appetitsteigerung oder den Abbau der Wassereinlagerungen. Das Karpaltunnelsyndrom wurde besser, ist aber noch da. Mir ist klar, dass es sich hier um langsame Prozesse handelt. Meine Wohlfühldosis habe ich noch nicht gefunden. Ich bin etwas entnervt und brauche mal Zuspruch.
Mein TSH ist jetzt (06.11.24) bei 0,94 angekommen, was schon ziemlich gut ist. Mich wundert, dass sich fT3 und fT4 von August bis jetzt nicht nach oben bewegt haben, obwohl ich die Dosierung in dieser Zeit kontinuierlich von 62 auf 100 µg gesteigert habe. Vielleicht kann das jemand erklären? Genauer: fT3 jetzt 2,46 pg/ml (2,00-4,40) und fT4: 10,5 (9,3o-17,0). Der TSH lag im August noch bei 1,91.
Ich hoffe, ich habe mich richtig informiert: Jeder hat seine eigene Wohlfühldosis. Auch bei den Laborwerten gibt es große Unterschiede, sodass man nicht sklavisch auf diese starren sollte. Ich las einmal, fT4 solle sich im oberen Drittel befinden. Ich glaube, dass das bei mir nicht gilt.
Gibt es hier Betroffene mit Karpaltunnelsyndrom, die ohne OP, aber mit guter Dosierung und Geduld vom KPS wieder losgekommen sind? Das würde mir Hoffnung machen. Immerhin habe ich im Juli ein Wunder erlebt: Aus dem Nichts heraus war an einem Juli-Tag mittags um 14:00 Uhr das Karpaltunnelsyndrom auf einmal verschwunden. Sogar beim Fahrradfahren, wo es besonders schlimm damit ist, hatte ich nichts als Wohlbefinden. Ich konnte es gar nicht glauben. Dieser wunderbare Zustand hielt an bis abends gegen 20:00 Uhr. Und diese Erfahrung gab mir die Hoffnung, dass ich keine Operation benötige. Ich kann nicht erklären, wie es zu diesem Wunder gekommen ist, aber es hat genau so stattgefunden. Vielleicht hat auch jemand hierzu eine Idee. Wärmegefühl, Hunger, Wohlbefinden - all diese von mir ersehnten Gefühle/Zustände habe ich kurzzeitig einmal erlebt und dann verschwand dieses Schöne wieder in der Versenkung. Eines Morgens stand ich auf und hatte keinen Fußballbauch: Mehr als 1 Kilogramm weniger wurden auf der Waage angezeigt - es sind die Wassereinlagerungen. Aber auch in diesen Genuss kam ich bislang nicht wieder. Für all diese Seltsamkeiten habe ich keine Erklärung - aber vielleicht jemand von Euch.
Herzlichen Dank für das Lesen dieses langen Textes und für Eure Hilfe!
